Valerio ha 18 anni. Nato prematuro, Valerio non vede, non sente, non parla bene. Ma oggi riesce a sorridere. A raccontarlo è mamma Francesca. Dieci anni fa lei e suo marito hanno incontrato per la prima volta la Lega del Filo d'oro e da allora hanno ricominciato a sorridere anche loro.

Non è facile per i genitori di bambini che nascono con una patologia come quella di Valerio spiegare cosa significhi vivere accanto al proprio figlio, a “un caso disperato”, senza sapere come fare a comunicare con lui. Ma se Francesca ha deciso di farlo è per far capire agli altri che uscire da quella prigione di incomunicabilità in cui il destino sembra aver condannato la sua famiglia, come tante altre, è invece possibile.

Per Valerio la svolta è arrivata quando per la prima volta è entrato in uno dei 7 centri della Lega del Filo d'oro presenti in Italia. Centri d'eccellenza in cui vengono garantite ai pazienti diagnosi accurate, cure, riabilitazione e l'accoglienza diurna e notturna anche per le loro famiglie. "Da allora - spiega Francesca - mio figlio, come tutti quelli come lui che in questa società non hanno voce, ha potuto conquistare dignità e una qualità di vita prima di allora inimmaginabile".

Per questo oggi questa mamma, in rappresentanza di tanti altri genitori, non è voluta mancare alla presentazione della nuova campagna della Lega del Filo d’Oro “Non lascio, ma raddoppio” finalizzata a raccogliere fondi per portare a termine la costruzione del nuovo Centro Nazionale di Osimo e continuare così a garantire cure altamente specializzate a chi soffre di sordocecità e altre gravi patologie intellettive e motorie collegate a questo stato.

E chi non lascia, ma raddoppia, è anche il testimonial storico della onlus, Renzo Arbore, che dopo 25 anni trascorsi accanto alla "Lega" (metà di quanti ne ha compiuti lo scorso anno l'associazione), avrà al suo fianco l'attore e comico marchigiano Neri Marcorè. “Fino a quando non ho messo piede la prima volta a Osimo – ammette Arbore – non sapevo nemmeno che esistessero persone che non vedono, non sentono e non parlano: rimasi sconvolto. Poi ho visto come si cerca di superare una disabilità così grave e mi sono innamorato della Lega del Filo d'oro che per me, che non ho avuto figli, è diventata davvero un po' come la mia famiglia”.

Lo spot con Sophia

Arbore e Marcorè hanno girato insieme il nuovo spot della campagna con una protagonista d'eccezione: Sophia, una ragazzina di 13 anni affetta da cecità e tetraparesi spastica che per tutta la durata del filmato non smette mai di ridere. Nata anche lei prematura, i medici avevano avvisato mamma Marina che le possibilità di sopravvivenza della piccola, che pesava appena 1 kg e aveva già avuto due arresti cardiaci, erano minime. Ma 9 anni dopo ecco fermarsi davanti casa il pulmino della Lega del Filo d'oro venuto apposta per portare Sophia alla sua nuova scuola paritaria a Osimo. “Per la prima volta – ricorda Marina – ho avuto la sensazione che fosse una bambina come tutte le altre, che usciva di casa e faceva la sua vita. Mi sono messa a piangere di gioia, e devo tutto alla “Lega”, l'unica realtà che ci ha dato speranza”.

Obiettivo: il nuovo centro diagnostico

Ed è per dare speranza a tante altre famiglie come quella di Sophia, con storie fatte di nascite premature, di arresti cardiaci, di sacerdoti che si sbrigano a dare il Battesimo e medici che pronunciano parole che nessun genitore vorrebbe mai ascoltare (“non sentirà, non vedrà, non parlerà, non camminerà, non vivrà”), che la Lega d'oro ha deciso di investire molti milioni di euro (13 solo per il primo lotto) per unificare in un unico centro di alta specializzazione i 15 edifici presenti a Osimo, incrementando così i posti letto per i ricoveri a tempo pieno da 56 a 80 e fino a 20 quelli per la degenza diurna, raddoppiando i posti del centro diagnostico (da 4 a 8) e, di conseguenza, dimezzare i tempi di attesa per la valutazione iniziale.

“Abbiamo un duplice obiettivo – spiega il segretario generale della Lega del Filo d'Oro Rossano Bartoli - sviluppare sempre di più l’attività per dare risposte adeguate anche a quanti non abbiamo potuto raggiungere e accogliere le richieste di tante famiglie per la presa in carico stabile di figli ormai adulti, rispondendo così al “dopo di noi”, che è la preoccupazione più grande di ogni genitore”.

Un obbiettivo al quale chiunque può contribuire connettendosi al sito www.centro.legadelfilodoro.it e offrendo una donazione (in questi 50 anni sono già state oltre 500mila le persone che lo hanno fatto) e condividendo la campagna attraverso l'hashtag #nonlasciomaraddoppio.

Grazie alla solidarietà di tutti, e all'impegno della politica (presenti alla presentazione della campagna anche il sottosegretario al Lavoro e Politiche sociali Franca Biondelli e la deputata Elena Carnevali relatrice del disegno di legge sul “Dopo di noi”), la nuova sede del Filo d'Oro potrà diventare una struttura d'avanguardia in Europa in grado di offrire assistenza, cura, riabilitazione a sempre più persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, aiutando loro a uscire dal costante stato di buio silenzioso in cui si trovano immerse e le famiglie, che già oggi vengono ospitate in mini appartamenti per poter rimanere a fianco ai loro cari nel periodo di cura e apprendere le tecniche necessarie da applicare anche a casa, a sentirsi meno sole.

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