Salute

Cinque domande sulla vicenda di Charlie Gard

Intervista a Mariella Enoc, Presidente dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma che si è offerto di accogliere il bambino inglese in fin di vita

Gb: piccolo Charlie, domani sar‡ staccata la spina

Marta Buonadonna

-

La gara di solidarietà e di affetto intorno al bambino inglese colpito da una rarissima malattia genetica, la sindrome da deplezione del dna mitocondriale, vede coinvolti dal Papa al presidente Usa Trump, che si dice pronto a fare il possibile per aiutare. I genitori di Charlie vorrebbero portarlo a casa, ma questo non viene loro concesso. Un'alternativa sarebbe quella di portarlo in un altro ospedale dove accettino di continuare a prestargli le cure necessarie fino alla fine, invece di interromperle, come si propone di fare il Great Ormond Street di Londra. A offrirsi di accoglierlo è stato l'Ospedale Bambino Gesù di Roma. Panorama.it ha intervistato la presidente Mariella Enoc.

Che tipo di danni comporta la sindrome da cui Charlie è affetto?
E' una malattia gravissima, non ci sono ad oggi cure, non si possono ingannare i genitori promettendo cure. Ogni malattia genetica ha una sua storia, Charlie non ha muscoli funzionanti, il suo cuore è attivato da una macchina che lo fa contrarre. La situazione è questa.

Quali cure possono essere somministrate a Charlie nel vostro ospedale?
Noi offriamo la possibilità che siano i genitori a decidere come comportarsi con il fine vita del proprio bambino. Ci sono tante altre malattie che comportano situazioni come questa, l'ospedale è attrezzato per dare sostegno ai genitori, spiegare bene come stanno le cose, farli sentire accompagnati, non prendere decisioni che li possano irritare. Si tratta di un accompagnamento. Non facciamo miracoli, diamo un'accoglienza umana al bambino e alla famiglia. Il Papa nei giorni scorsi si augurava che la famiglia potesse essere accanto al bambino fino alla fine della sua vita, noi siamo il suo ospedale e abbiamo dato concretezza a questa offerta. Siamo in attesa di una risposta dall'ospedale di Londra al quale abbiamo offerto la nostra disponibilità. Non volevamo scavalcare l'ospedale, abbiamo grande rispetto per questa antichissima istituzione di grande valore. Sono passate 24 ore, chiamiamo ogni due o tre ore per avere notizie, si tratta di un momento molto drammatico.

Che aspettativa di vita può avere Charlie?
Molto breve, non c'è speranza di vita però non è che possiamo determinare noi l'ora in cui morirà. Se ci sono le condizioni di un accanimento terapeutico, la somministrazione di farmaci e cure inutili e il bambino soffre, noi siamo contrari. Qui la situazione è un po'diversa, la sofferenza ci può essere, difficilmente misurabile, ma c'è questa forte volontà dei genitori di tenerlo in vita.

Interrompere le cure per alcuni è un atto di clemenza perché evita al bambino ulteriori sofferenze. Non è così?
Questa è la zona grigia della vita. Il bambino ha 10 mesi quindi ovviamente subisce. Umanamente le dico che i genitori devono essere molto informati e accompagnati, non illusi sulle cure. Poi però con consapevolezza spetta a loro decidere.

Perché il bambino non può essere portato a morire a casa, come i genitori hanno chiesto?
A casa soffrirebbe di più, non avrebbe l'accompagnamento medico che ci vuole in questi momenti. Ho visto morire l'altro giorno una bambina malata di cancro, con problemi di respirazione: è stata accompagnata senza farla soffrire. Ho detto ai genitori, mi spiace, l'ospedale ha fallito, loro mi hanno risposto no, perché ha avuto dignità e amore. Sarebbe troppo bello salvare la vita a tutti ma si cerca almeno di dare questo accompagnamento. Tutto quello di cui il bambino può avere bisogno qui c'è, noi non stacchiamo la spina a meno che non lo decidano i genitori. Di casi come questo, certo con malattie diverse dato che questa è molto rara, qui ce n'è tutti i giorni, e in genere si riesce ad aiutare i genitori ad accettare l'inevitabile. L'unica cura è quella di volere bene alla famiglia e al bambino.

© Riproduzione Riservata

Leggi anche

Charlie Gard: la storia del bimbo inglese che ha commosso il mondo

Colpito da una malattia rara, il suo caso ha mobilitato Papa Francesco, Donald Trump e l'Ospedale Bambino Gesù di Roma

L'ultimo appello dei genitori di Charlie Gard

Commenti