La sofferenza non comincia negli ultimi giorni di vita. Può accompagnare per mesi o anni una malattia cronica, una demenza, un progressivo deterioramento delle condizioni fisiche. E può diventare parte della quotidianità di una persona ricoverata in ospedale o ospite di una RSA. Eppure, quando si parla di cure palliative, il pensiero corre ancora agli hospice e ai malati oncologici in fase terminale. È un’associazione che non corrisponde più alla realtà dell’assistenza e che rischia di lasciare senza risposte una parte consistente della popolazione più fragile.
A ricordarlo, in occasione della Giornata nazionale delle cure palliative, sono i risultati di una vasta indagine italiana promossa dalla Società Italiana di Gerontologia e Geriatria (SIGG), insieme alle principali società scientifiche e organizzazioni del settore. La fotografia è eloquente: il 58,3% degli anziani ricoverati in ospedale e il 48% di quelli residenti nelle RSA presenta un bisogno di cure palliative. Nonostante questo, più di un terzo delle strutture coinvolte non dispone di servizi di questo tipo. È un bisogno assistenziale che rimane in larga misura invisibile. E che riguarda soprattutto una popolazione destinata a crescere con l’invecchiamento demografico: persone molto anziane, spesso affette da più patologie contemporaneamente, con una progressiva perdita di autonomia e sintomi che incidono pesantemente sulla qualità della vita. Non necessariamente pazienti oncologici, ma persone che hanno bisogno di un’assistenza capace di riconoscere e trattare la sofferenza, senza aspettare che la malattia arrivi alla sua fase conclusiva.
Cure palliative, non soltanto hospice: la fotografia di 5.400 anziani
Lo studio, coordinato da Dario Leosco, presidente della SIGG, e Graziano Onder, professore di Medicina e Cure Palliative all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, rappresenta una delle più ampie rilevazioni italiane sul bisogno di cure palliative negli ospedali e nelle strutture residenziali per anziani. I risultati sono stati pubblicati sulla rivista Aging Clinical and Experimental Research. L’indagine ha coinvolto 235 strutture distribuite in 17 regioni italiane e nella Repubblica di San Marino. Nel campione figurano 100 reparti di medicina interna, 56 reparti di geriatria e 79 strutture residenziali per anziani. Sono stati esaminati circa 5.400 pazienti: oltre 3.300 ricoverati in ospedale, con un’età media di 81 anni, e quasi 2.100 residenti nelle RSA, con un’età media di 86 anni.
Il dato più significativo è proprio la dimensione del fenomeno. Le cure palliative non sono una necessità circoscritta ai malati di tumore, ma riguardano una quota molto elevata di anziani con patologie croniche e condizioni di fragilità. «Le cure palliative sono tradizionalmente associate all’assistenza in hospice e alla cura del cancro. Tuttavia, la maggior parte degli anziani ospedalizzati e residenti nelle RSA presenta molto spesso più malattie croniche, prevalentemente non oncologiche, ma molto debilitanti e con un elevato carico di sofferenza, che richiede un approccio palliativo in qualsiasi momento del decorso della malattia e non soltanto negli ultimi giorni di vita», spiega Dario Leosco.
Demenza, dolore e malnutrizione: quando la fragilità diventa sofferenza
La ricerca restituisce anche un quadro delle condizioni cliniche che accompagnano il bisogno di assistenza palliativa. Tra gli anziani che ne necessitano sono frequenti il deterioramento cognitivo, i problemi nutrizionali, la disfagia e il dolore.
Il declino cognitivo interessa il 56,2% dei pazienti ospedalizzati con bisogni palliativi e il 48,7% degli ospiti delle RSA. Il deterioramento dello stato nutrizionale riguarda rispettivamente il 36,6% e il 23,9%. La disfagia, cioè la difficoltà a deglutire, è presente nel 17,6% degli anziani in ospedale e nel 28,8% di quelli nelle strutture residenziali. Il dolore, inoltre, interessa circa un paziente su due.
Particolarmente rilevante è il rapporto con la demenza. La malattia, presente in circa la metà del campione, rappresenta un importante fattore di vulnerabilità. Il bisogno di cure palliative riguarda il 65,6% degli anziani con demenza, contro il 44,9% di quelli che non ne soffrono.
Il dato richiama l’attenzione su una delle maggiori criticità dell’assistenza geriatrica: riconoscere la sofferenza quando il paziente non è più in grado di comunicarla con chiarezza. Una persona con deterioramento cognitivo può avere difficoltà a descrivere il dolore, a riferire un disagio o a esprimere i propri bisogni. Il rischio è che alcuni sintomi vengano sottovalutati o interpretati come manifestazioni inevitabili dell’età o della malattia.
La legge c’è, ma il diritto alle cure palliative non è ancora universale
Il problema è anche organizzativo. Più di un terzo dei reparti ospedalieri e delle strutture residenziali coinvolti nell’indagine non offre cure palliative. Una carenza che rende difficile trasformare un bisogno ampiamente documentato in un’assistenza concreta. Eppure, in Italia il diritto di accesso alle cure palliative è sancito dalla Legge 38 del 2010, che tutela la dignità e l’autonomia della persona malata e riconosce il diritto a un programma di cura individuale, esteso anche al sostegno della famiglia. La normativa ha previsto lo sviluppo di una rete assistenziale articolata, non limitata agli hospice e all’assistenza domiciliare.
Il modello comprende infatti anche l’ospedale, attraverso équipe specializzate e attività di consulenza nei reparti, gli ambulatori e le strutture residenziali. Il decreto ministeriale 77 del 2022 ha ulteriormente precisato questa impostazione, indicando che le cure palliative possono accompagnare le malattie cronico-degenerative fin dalle fasi precoci. La distanza tra il quadro normativo e la realtà, tuttavia, resta significativa. La Legge di Bilancio 2023 ha fissato un obiettivo preciso: garantire entro il 2028 l’accesso alle cure palliative al 90% della popolazione che ne ha bisogno. Un traguardo ambizioso, che richiede piani regionali di potenziamento e un monitoraggio costante. Perché le cure palliative non sono una medicina degli ultimi giorni, ma una parte essenziale della cura delle persone fragili. E il fatto che quasi un anziano su due nelle RSA e oltre uno su due in ospedale ne abbia bisogno impone di ripensare l’organizzazione dell’assistenza. Non basta riconoscere il diritto sulla carta: occorre fare in modo che possa essere esercitato anche da chi non è in hospice, da chi non ha un tumore e da chi non è più in grado di chiedere aiuto.