Colpisce in genere i bambini tra i 5 e i 15 anni e uno dei sintomi più evidenti è il continuo movimento del capo, come ad annuire, che le ha fatto guadagnare il nome di nodding syndrome. Si tratta di una forma di epilessia che comprende veri attacchi convulsivi, ma anche appunto questo dondolamento della testa e a volte fissità dello sguardo. Riconosciuta per la prima volta agli inizi degli anni Sessanta in Tanzania, la sindrome è adesso diffusa anche in Uganda e soprattutto in Sud Sudan. Causa una disfunzione cognitiva progressiva, deterioramento neurologico e arresto della crescita.
Africa ferita
Non esistono dati certi sulla sua diffusione, ma le osservazioni suggeriscono che l'incidenza sia aumentata parecchio rispetto ai tempi nei quali si sono osservati i primi casi, cioè negli ultimi 50 anni. Uno studio svolto dall'Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2002 ha stimato che la prevalenza della sindrome da dondolamento sia del 4,6% sulla ristretta popolazione dell'Equatoria occidentale, uno degli stati che compongono il Sud Sudan, la zona più martoriata.
Nel 2003, erano stati segnalati circa 300 casi da questa regione. Il Ministero della Sanità del Sud Sudan stima che oggi ve ne siano tra i 6 e i 7.000 casi, ma non è stato condotto alcuno studio sistematico su larga scala. L'epicentro della malattia è la regione di Mundri nel nord-est dell'Equatoria occidentale.
Il mistero delle cause
La causa specifica per il continuo movimento della testa si ritiene sia un particolare tipo di crisi convulsiva detta convulsione atonica. Quanto alla causa della malattia, sembra assai probabile un'associazione oltre che con la malnutrizione anche con l'oncocercosi. Si tratta di un'infezione dovuta a un parassita molto comune tra i bambini di queste zone che potrebbe essere responsabile di una reazione autoimmune, nella quale il sistema immunitario attaccherebbe i neuroni. Lo studio che ha avanzato questa ipotesi, pubblicato su Science Translational Medicine lo scorso febbraio, non è in grado di dimostrare oltre ogni dubbio la colpevolezza del parassita, ma è il primo a mostrare che un rapporto causa-effetto è plausibile.
Le aree geografiche maggiormente colpite dalla sindrome da dondolamento hanno infatti alti tassi di oncocercosi, causata dal verme Onchocerca volvulus che si diffonde attraverso i morsi delle mosche nere, che si riproducono nei fiumi. Questi vermi possono invadere l'occhio e l'infezione è comunemente nota come cecità fluviale. L'Organizzazione Mondiale della Sanità stima che almeno 18 milioni di persone, la maggior parte dell'Africa sub-sahariana, ne siano state colpite. E' stato notato in particolare che i bambini con la sindrome da dondolamento hanno più probabilità di essere infetti rispetto ai loro pari sani. Ma non ci sono prove che il verme invada il cervello o causi direttamente convulsioni.
Lo stigma uccide
Se una causa, ancora solo probabile, della malattia è stata più o meno individuata, una cura per chi è già malato è purtroppo ancora molto lontana. La tragedia nella tragedia di questi bambini, come se non bastasse crescere in un paese povero e vessato dalla guerra, consiste nel fatto che le crisi di dondolamento colpiscono più spesso proprio durante i pasti rendendo più difficoltoso alimentarsi. Ma più di tutto a uccidere pare sia, come spiega Tommy Simmons sul sito di Amref Italia, il fatto che questi ragazzini vengono trascurati dalle famiglie perché sulla loro malattia pesa uno stigma duro da eliminare.
"Per controllare il parassita", spiega il fondatore di Amref Italia, Associazione che promuove progetti di salute in Africa, "basterebbe sbarazzarsi del suo vettore - i moscerini - e per limitarne i danni basterebbe dare a ogni persona a rischio una piccola pillola ogni sei mesi, per due anni, per evitare la riproduzione delle sue larve. Ma quando un paese è povero e inoltre in guerra tutto ciò non è possibile, soprattutto quando il punto di partenza - quali sono le zone a rischio? quante sono le famiglie a rischio? dove sono i soldi per affrontare anche questa questione?- resta largamente un punto interrogativo".
Farmaco preventivo?
Robert Colebunders, specialista in malattie infettive dell'Università di Anversa in Belgio, concorda: il farmaco antiparassitario ivermectina uccide il verme. Le campagne esistenti per eliminare la cecità fluviale somministrando il farmaco potrebbero quindi avere un beneficio collaterale. La riprova viene da ciò che è successo in Uganda. Dopo che il governo di quel paese ha intensificato il trattamento con ivermectina, i nuovi casi di sindrome da dondolamento si sono quasi annullati, sostiene Colebunders sulle pagine di Science. "Se elimini l'oncocercosi, l'epilessia scompare davvero."
Resta da chiarire come mai in zone dove la cecità fluviale è stata endemica per decenni, l'incidenza della nodding syndrome sia aumentata di molto tutto a un tratto, e colpisca solo i bambini. Per alcuni ricercatori un ruolo scatenante potrebbe averlo il morbillo, seguito da malnutrizione. Sono in diversi a sostenere che l'infezione causata dal parassita individuato come possibile colpevole non basti a spiegare il fenomeno e che la sindrome sia probabilmente causata da molteplici fattori. Una matassa che appare ancora difficile da districare.
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