Più di dieci milioni di italiani convivono con una malattia reumatologica. In Europa sono 120 milioni. Cifre enormi, eppure l’argomento resta poco conosciuto, anche se queste patologie sono tra le principali cause di dolore cronico e di disabilità. Il 12 ottobre ricorre la 30ª Giornata Mondiale dedicata a queste patologie. Per l’occasione la Società Italiana di Reumatologia (SIR) presenta il nuovo Libro Bianco. Il volume raccoglie dati epidemiologici, sociali ed economici e indica come garantire ai pazienti cure eque e tempestive.
Malattie reumatologiche: oltre 10 milioni di italiani coinvolti
Colpiscono il bambino e la persona anziana, senza distinzioni di età. Spesso, però, insorgono nel pieno dell’età lavorativa e riproduttiva, cioè negli anni in cui si costruiscono carriera e famiglia. Il quadro europeo conferma la dimensione del fenomeno. Su 120 milioni di europei coinvolti, gli italiani sono oltre 10 milioni. Ogni storia clinica è diversa, ma il dolore cronico e il rischio di disabilità sono un tratto comune. Per questo i reumatologi parlano di una questione che va oltre l’ambulatorio. Il Libro Bianco della SIR mette in fila i numeri e li legge in chiave sociale ed economica. In gioco ci sono la salute dei pazienti, ma anche il lavoro e i conti del Paese. Il documento non si limita alla fotografia. Illustra anche le direttrici d’intervento prioritarie individuate dai reumatologi italiani. L’obiettivo è un accesso davvero equo e tempestivo alle cure più appropriate. Andrea Doria, presidente della SIR, insiste su un punto: «Le malattie reumatologiche non sono un destino di vecchiaia e dolore, ma un grande tema di salute pubblica che riguarda tutte le età». Oggi, aggiunge, grazie ai progressi della ricerca è possibile affrontarle con strumenti impensabili fino a pochi anni fa.
Più di 200 patologie: non è solo mal d’ossa
Il termine «reumatismi» evoca spesso il dolore alle ginocchia o alla schiena in età avanzata. È un’idea riduttiva. Doria la corregge: «La reumatologia non si limita alle articolazioni dell’età avanzata: si occupa di oltre 200 condizioni». Il capitolo comprende malattie infiammatorie, degenerative e osteo-metaboliche. Ci sono poi numerose patologie autoimmuni, capaci di coinvolgere cute, polmoni, reni, cuore, apparato digerente e sistema nervoso. In una malattia autoimmune il sistema immunitario attacca i tessuti dell’organismo. Questo spiega perché il quadro clinico può essere molto vario. Una stessa malattia può interessare la cute, i polmoni o i reni, oltre alle articolazioni. Le più diffuse sono note. L’artrosi riguarda circa 8,7 milioni di persone. L’osteoporosi conta circa 5 milioni di casi. La fibromialgia ne conta quasi 2 milioni.
Seguono le spondiloartriti, con circa 600.000 pazienti, e l’artrite reumatoide, con 320.000. Nel complesso sono oltre 1 milione le persone con malattie infiammatorie delle articolazioni e della colonna vertebrale. Circa 734.000 presentano forme gravi e disabilitanti. Sono i casi in cui la malattia pesa in modo serio sulla vita quotidiana.
Donne, bambini e lavoratori: chi paga il prezzo più alto
Le donne sono le più colpite. I pazienti con esenzione ticket per malattie reumatologiche croniche invalidanti sono circa 371.000. Il 68% è di sesso femminile. Più della metà ha tra i 45 e i 65 anni. È il periodo della piena età lavorativa. Doria dà un volto a queste cifre. Dietro i numeri, ricorda, «ci sono persone: giovani donne che si scoprono malate in età fertile, lavoratori che a 50 anni rischiano di perdere autonomia e occupazione, bambini che crescono con una malattia cronica». Le malattie reumatologiche non risparmiano infatti i più piccoli. L’artrite idiopatica giovanile ha una prevalenza compresa tra 16 e 150 casi per 100.000 abitanti nella popolazione pediatrica. Molte forme persistono nell’età adulta. Per questo è importante garantire una corretta transizione tra i servizi pediatrici e quelli dell’adulto. Il passaggio dall’uno all’altro, quindi, non va lasciato al caso.
Il conto economico: oltre 4 miliardi di euro l’anno
Il peso economico delle malattie reumatologiche è rilevante. Per la sola artrite reumatoide si stima un costo superiore ai 2 miliardi di euro l’anno. Di questi, circa 900 milioni sono costi indiretti. È una quota molto consistente del totale. Il quadro si allarga considerando insieme artrite reumatoide, artrite psoriasica e spondilite anchilosante. Per queste tre malattie sono state quantificate circa 23,2 milioni di giornate di lavoro perse ogni anno. L’impatto economico complessivo supera i 4 miliardi di euro. Dietro queste stime non ci sono solo spese sanitarie. Ci sono ore di lavoro non svolte e persone che faticano a restare occupate. Se si guarda all’età dei pazienti con esenzione, il nesso con la vita professionale è evidente. Il Libro Bianco riunisce dati sanitari, sociali ed economici, e questo intreccio emerge con chiarezza.
Diagnosi precoce e farmaci biologici: cosa è cambiato
Il capitolo più incoraggiante riguarda le cure. «Fino a pochi anni fa molte di queste malattie portavano quasi inevitabilmente alla disabilità», sottolinea Roberto Caporali, presidente eletto della SIR. Oggi lo scenario è diverso. Grazie ai farmaci biologici e alle terapie mirate, la remissione o una bassa attività di malattia sono obiettivi raggiungibili per un numero crescente di pazienti. Contano molto i tempi. Nelle prime fasi di molte malattie reumatologiche infiammatorie esiste una «finestra di opportunità». In quel periodo il trattamento è più efficace nel modificare il decorso della patologia.
Per questo la diagnosi precoce è decisiva. Intervenire tempestivamente, spiega Caporali, consente di ridurre il danno articolare e d’organo, la disabilità, l’invalidità lavorativa e i costi indiretti. Il messaggio dei reumatologi è netto: tempestività e accesso alle cure appropriate vanno insieme. Il Libro Bianco ruota attorno a questi due punti. Il trentesimo anniversario della Giornata Mondiale, conclude Doria, sarà «l’occasione per raccontarlo».
Artrite reumatoide: l’informazione come parte della cura
Tra le iniziative legate alla Giornata Mondiale c’è la campagna Value for Care, promossa da Alfasigma in collaborazione con ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici), che ha lanciato la piattaforma educativa online valueforcare.it, rivolta a chi convive con l’artrite reumatoide. Propone videostorie animate e videointerviste a specialisti su diagnosi precoce, trattamenti e gestione della malattia. Se non è trattata in modo adeguato, la malattia provoca dolore articolare importante e disabilità funzionale. Il punto, ricordano i promotori, è che un paziente informato partecipa meglio alle decisioni e segue le terapie con più continuità. Secondo la presidente di ANMAR, Silvia Tonolo, la sostenibilità non coincide con il semplice risparmio, ma con la capacità di garantire a ciascuno la cura appropriata, a prescindere dal luogo di residenza e dalle condizioni economiche. Florenzo Iannone, direttore della Reumatologia del Policlinico di Bari, aggiunge che personalizzare la terapia non serve solo a spegnere l’infiammazione, ma a preservare la qualità di vita: lavoro, attività quotidiane, relazioni.