Massimo Mauro: "L'Ice Bucket è stato straordinario ma non fermiamoci"

Il presidente di Aisla fa il punto sull'iniziativa che ha spopolato a livello mondiale e presenta la giornata nazionale sulla SLA del prossimo 21 settembre

Gianluca Vialli e Massimo Mauro insieme ad Emma Marrone – Credits: FB

Matteo Politanò

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I gavettoni a favore della lotta contro la Sla sono solo l'ultimo capitolo di una battaglia che va avanti da molti anni. In prima linea c'è la Aisla (www.aisla.it ) l'associazione nata nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA. L'iniziativa dell'Ice Bucket Challenge ha permesso di raccogliere ad oggi oltre 685 mila euro per la ricerca in Italia, una cifra indispensabile soprattutto considerando che il 2014 è stato un anno particolarmente difficile per le persone con SLA e le loro famiglie: si sono infatti ridotte le risorse per il sostegno all’assistenza domiciliare dei malati, provenienti dal Fondo per la non autosufficienza del Ministero della Salute. Importante dunque sensibilizzare l'opinione pubblica su una lotta che non si ferma all'Ice Bucket Challenge ma anzi avrà il suo apice il prossimo 21 settembre con la VII Giornata Nazionale sulla SLA. In 120 piazze italiane i volontari di Aisla faranno conoscere la Sclerosi Laterale Amiotrofica e a fronte di una piccola offerta sarà possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG, prodotto nelle cantine di Portacomaro e Montegrosso d’Asti. I fondi raccolti sosterranno l’Operazione Sollievo, il progetto grazie a cui AISLA dà sostegno alle famiglie che affrontano la malattia. Una lotta che riguarda i circa 6000 italiani colpiti da SLA e che vede nell'ex calciatore Massimo Mauro il presidente e portavoce. 

L'Ice Bucket Challenge è stato un successo mondiale. Come è stata accolta l'iniziativa?

Devo ammettere di essere stato invidioso di chi ha pensato l'idea. E' stata un'intuizione straordinaria, spesso le cose semplici diventano anche le più seguite e virali. Hanno aderito da ogni parte del mondo, dall'Australia all'Italia. L'Ice Bucket Challenge è stato un successo su tutti i fronti soprattutto grazie alle adesioni di testimonial importanti e credibili che ci hanno messo la faccia e contribuito con le donazioni. 

Tra le adesioni quale ti ha colpito e divertito di più?

Non voglio fare nomi in particolare perché è stato meraviglioso veder partecipare personaggi provenienti da ogni ambiente. Dallo sport alla politica chi ha aderito si è messo in gioco per un fine comune, per veicolare un messaggio splendido. 

Ci sono state anche tante polemiche...

Questo non l'ho capito. Il mondo del volontariato è un mondo individualmente libero. Non ha senso sindacare sulle cifre, sui motivi. Quando una persona fa una cosa del genere ed è a disposizione degli altri non ha senso fomentare le polemiche.

A quanto è arrivato il conteggio delle donazioni?

Credo sia stata una delle raccolte fondi più importanti di sempre in Italia, in 31 anni non era mai accaduto niente del genere. Ricordiamo che la Aisla non è solo ricerca ma anche assistenza, acquisto di macchinari, badanti. Avere soldi a disposizione è fondamentale per lottare contro la Sla. 

Il 2014 è stato un anno difficile per la lotta alla Sla con la riduzione delle risorse per il sostegno all’assistenza domiciliare dei malati. Come si può tenere alta l'attenzione?

Di Sla prima se ne è iniziato a parlare solo perché sono stati colpiti i calciatori. Questa domanda andrebbe fatta al mondo dell'informazione che ha ignorato questo problema troppo a lungo. Io per 11 anni mi sono occupato di ricerca sulla Sla e noi sosteniamo questa lotta quotidianamente. Se fa più notizia la Litizzetto in negativo bisogna farsi delle domande. Nel caso di Luciana poi non posso fare altro che ringraziarla per essersi prestata all'iniziativa.

Il 21 settembre sarà un'altra giornata importante...

Ogni anno cerchiamo di inventare nuove iniziative per cercare sostegno. Aisla ottiene molto dal cinque per mille e dalla giornata nazionale dove si raccolgono i fondi. Ma vorremmo avere anche un gruppo di giovani capaci di proporre idee come l'Ice Bucket Challenge, servono iniziative di questo tipo per far breccia nel cuore della gente.

Quali sono i progetti futuri dell'Aisla?

L'Aisla esaminerà i casi e distribuirà le donazioni. La Sla è una malattia senza cura e aiutare la ricerca e l'assistenza è come sostenere la speranza di chi soffre. Non bisogna fermarsi! 

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