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Salute

Handicap: CondiVivere, un progetto innovativo (e sostenibile) per il "dopo di noi"

Promosso da una Fondazione che opera in provincia di Milano, si basa sulla convivenza tra disabili senza più genitori e "mediatori amici"

Il tema del "dopo di noi", ovvero dell'esistenza quotidiana dopo la scomparsa dei genitori, non vede ancora soluzioni convincenti in Italia per le persone con disabilità, fisiche o cognitive. Le grandi organizzazioni che si occupano di disabili abitualmente contemplano la collocazione in istituto, che in tanti casi altro non è che un "reclusorio"; in subordine viene poi ipotizzata la Casa famiglia, di fatto un mini-istituto che assicura maggiori attenzioni, ma ha anche diversi limiti.

Per non pochi disabili la migliore delle soluzioni sembra ancora essere il "parcheggio" presso altri parenti, il più delle volte impreparati a reggere l’impatto di un congiunto con bisogni speciali, che - una volta spentosi l'iniziale slancio di solidarietà - finisce per essere vissuto come un peso.

Più autonomia, più dignità dell'esistenza
Quasi nessuno si pone il tema-chiave della questione: quello dell’autonomia, da costruire per tempo, in progressione, per consentire alle persone disabili la dignità di un’esistenza, sia di lavoro sia di relazione, del tutto simile alla cosiddetta normalità. E, attenzione, non soltanto per chi ha limitazioni fisiche, ma anche per i disabili cognitivo/sensoriali, per i quali ogni alternativa all'istituto pare a molti impraticabile. 

Una soluzione c'è ed è già stata messa in atto nell’ultimo quinquennio a Bresso, in provincia di Milano, grazie a un particolare progetto promosso dalla Fondazione CondiVivere in collaborazione con la Cooperativa "Sì, si può fare" e l'Associazione Culturale di Volontariato Sociale Agorà Onlus. Attualmente questa innovativa forma di sostegno ai disabili rimasti senza genitori riguarda 14 persone ed è nata anche e soprattutto grazie all'appoggio del Dipartimento di Scienza dell'Educazione dell'Università di Bologna e in particolare del recentemente scomparso professor Nicola Cuomo, docente di Pedagogia Speciale e non vedente, al quale si deve l'idea dei "mediatori amici", ovvero persone formate per convivere con i disabili e aiutarli a rendersi sempre più autonomi, se non completamente indipendenti. 

Il progetto in dettaglio
Attualmente sviluppato in "piccola scala", il progetto ha già dimostrato di avere prospettive decisamente incoraggianti nell'arco di 10-20 anni, certificando così la volontà dei promotori di andare avanti cercando di coinvolgere non soltanto le famiglie dei disabili, ma anche le municipalità in nome di un welfare non dispersivo ed economicamente sostenibile, sviluppato in chiave pubblica o in un sistema misto con il concorso di pubblico e privato. Ad aiutarci a conoscere meglio l'iniziativa è Aldo Piatti, a lungo docente di scuola superiore e stimato educatore sportivo, che nei suoi corsi di judo ha introdotto da anni anche persone disabili di ogni età, psichiche e sensoriali, con indubbi vantaggi relazionali e in termini di autostima.

Come lavora esattamente il "mediatore amico" nella convivenza con il disabile?
"E' una figura che non suggerisce, non indirizza le scelte, perché è la quotidianità che detta i comportamenti, o meglio li impone. A frigorifero vuoto occorre recarsi a fare la spesa e insieme si può decidere che cosa comprare. E poi si cucina, ognuno con un compito. Stessa logica per le pulizie, per i panni da lavare e da stirare. Si fanno i turni, si ruota secondo necessità. All'inizio magari i piatti sporchi si accumulano nell’acquaio se nessuno li lava, ma a un bel momento i piatti puliti finiscono... e così necessità vuole che li si lavi. Sono le abitudini di ogni giorno, o meglio i "grattacapi della vita quotidiana", che generano autonomia di comportamento, non altro. Le necessità e i bisogni dettano così le regole della convivenza".

Ma chi sono questi "mediatori amici", come approdano al vostro progetto?
"In diversi casi si tratta di studenti universitari fuori sede, non necessariamente in pedagogia o in scienze sociali, che - avendo ovviamente dimostrato di possedere le necessarie attitudini - trovano nel progetto anche la possibilità di avere vitto e alloggio gratuiti, sviluppando al contempo una continua formazione di alto livello, un vero e proprio "master" nell'assistenza ai disabili. Altri invece lo fanno proprio come lavoro, con una retribuzione intorno ai 1.200- 1.400 euro mensili sostenuta per l'80% dalle famiglie dei disabili e per il 20% dalla Fondazione. Si tratta comunque sempre di soggetti che hanno dimostrato di avere capacità nel creare un rapporto empatico con il disabile, contribuendo a migliorare nel tempo le sue abilità nelle occupazioni quotidiane e quindi la sua autonomia. Il tutto relazionandosi costantemente con un supervisore e con alcuni disabili di riferimento".

Dove e quando è nata la prima esperienza di questo progetto?
"La sperimentazione ha avuto inizio cinque anni fa con un laboratorio estivo, a Selvino, dove per 15 giorni hanno soggiornato sei gruppi composti da due disabili e due mediatori, affiancati ovviamente da un supervisore. Da lì si è proseguito, la strada era stata imboccata...".

Sicuramente delicato, qual è invece il ruolo delle famiglie?
"Diciamo che alle famiglie è richiesto soprattutto di avere fiducia nel progetto, oltre a un impegno economico per svilupparlo: a 17 famiglie abbiamo chiesto un contributo di 3.000 euro ciascuna per costituire la Fondazione e versamenti saltuari per l'apertura della Cooperativa, che ora partecipa alla raccolta-fondi grazie all'apertura di un 'laboratorio lavoro' con punto vendita. In termini assoluti, comunque, la rivoluzione culturale consisterà nella sottoscrizione del Testamento Pedagogico, di cui si è avuto un primo esempio a Bologna: un documento, certificato da un giudice, in cui la famiglia manifesta l’intenzione che il figlio prosegua nel percorso che ha intrapreso anche quando i genitori non ci saranno più. Una variante in questo senso che ha riguardato il nostro progetto è consistita in due famiglie che hanno acquistato altrettanti appartamenti firmando un 'comodato d'uso gratuito' in base al quale il congiunto rimarrà nell’appartamento di proprietà sino alla fine dei suoi giorni con un 'mediatore amico' per poi trasferire il comodato a chi subentrerà".

L'impegno economico sarà sempre così largamente a carico delle famiglie?
"Le attività dei mediatori per 6 o 12 ore settimanali comportano un esborso procapite dai 350 ai 700 euro mensili. Come Fondazione diciamo che bisogna destinare la pensione e l'assegno di accompagnamento per intero sino a quando non interverranno i Comuni in una logica di welfare attento, per sostenere questo progetto che ha indubbi vantaggi nel lungo periodo. Una volta nominato l’amministratore di sostegno e garantito che i soldi vengano spesi convenientemente, si può procedere in tranquillità. Certo, si ragiona di dieci-vent’anni per andare a regime, avere risultati probanti, ma se non si comincia ora l'unico risultato è quello di perdere delle opportunità per il futuro".

Questo progetto è unico in Europa o ripercorre strade già battute?
"Per l'esattezza è nato in Spagna, a Valencia e Murcia, dove dispongono di nove appartamenti - chiamati 'vivienda compartida' - grazie a una generosa Fondazione che ha garantito tanto gli stabili quanto i mediatori".

C’è una singola frase che sintetizza il progetto?
"La mutuiamo dal professor Nicola Cuomo, un grande pensatore che aveva a cuore anche la diversità: occorre emozione nel conoscere per provare il desiderio di esistere".

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