Salute

Giornata globale sulla SLA: in alto i calici contro la malattia

Il 21 giugno evento social per sensibilizzare l'opinione pubblica e invitare a fare donazioni per la ricerca di cause e possibili terapie

brindisi

Marta Buonadonna

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Mercoledì 21 giugno si celebra in solstizio d'estate, ma in tutto il mondo è anche la giornata della consapevolezza sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia neurodegenerativa ad oggi ancora senza cura che si stima colpisca circa 6.000 persone in Italia, con una prevalenza di 10 casi ogni 100.000 abitanti. La malattia è progressiva e comporta la perdita di forza muscolare a causa della degenerazione dei motoneuroni. La mente rimane vigile ma intrappolata in un corpo sempre meno mobile, solo in una minoranza di casi si presentano alterazioni cognitive.

Brindisi social

Sulle cause della malattia non c'è ancora chiarezza. Si conoscono oltre 20 geni che sarebbero responsabili di una predisposizione a sviluppare la SLA. Sul ruolo dei pesticidi, sospettati di poter causare la malattia, nonostante i molti studi non si sono ancora raggiunti risultati convincenti. Intanto però, ricercatori, medici, infermieri, amici e familiari lottano a fianco dei malati una battaglia quotidiana e per un giorno poseranno le armi. Ma non è un segno di resa, anzi: lo faranno per prendere in mano i bicchieri e fare un brindisi proprio a questa lotta, alla tutela dei diritti dei malati e alla ricerca che lavora per dar loro una risposta e una speranza.

Chi volesse sostenere l'iniziativa può farlo postando sui social una foto o un video di sé stesso intento a brindare, idealmente vicino a tutti gli altri. Nel farlo può invitare al brindisi un altro amico o conoscente e così continuare la catena. E poi ovviamente donare. La campagna sui social network che vuole celebrare l’alleanza e la collaborazione tra tutte le figure impegnate nella lotta alla SLA è a cura dell'International Alliance of ALS che comprende 68 associazioni in tutto il mondo tra cui l'italiana AISLA. Ma c'è chi è disposto a fare di più per attirare l'attenzione sul tema.

Sul cammino di Santiago

Due cicloamatori siciliani, Totò Trumino di Piazza Armerina (Enna) e Luciano Caruso, di Catania, sono partiti l'8 giugno da Lisbona e hanno percorso in sella alle loro biciclette 800 chilometri fino a Santiago di Compostela dove arriveranno proprio il 21 giugno. L’idea del viaggio è nata dal loro incontro con Michele La Pusata, consigliere nazionale di AISLA, malato di SLA e volontario dell’associazione da molti anni. I due amici hanno indossato lungo tutto il percorso maglie della AISLA e al loro arrivo a destinazione lasceranno le bandiere dell'associazione nella cripta di San Giacomo, nella Cattedrale di Santiago di Compostela e al Santuario della Madonna di Fatima. Nel frattempo un gruppo di pellegrini, capitanati dal fratello di Michele, Salvatore La Pusata, ha percorso a piedi i 321 km che separano Oviedo da Santiago.

Altre iniziative avranno luogo anche nei giorni successivi al Global Day in varie parti d'Italia. A cominciare da un pomeriggio di informazione sulla ricerca scientifica e l'assistenza medica sul territorio genovese il 22 giugno presso la sala Formazione Gigi Ghirotti di Via Montallegro a Genova. E poi tornei di burraco e raccolta fondi a Brindisi il 23 giugno, e una veleggiata in partenza da Piombino nel weekend del 24 e 25 giugno, alla quale parteciperà anche un veliero attrezzato per ospitare persone con la SLA, che così potranno passare una giornata sul mare.

Per una lista completa di tutti gli eventi potete consultare il sito dell'AISLA.

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