"Il paziente dev’essere al centro del sistema sanitario, non solo come oggetto di cure e assistenza ma come valutatore, giudice direi, di quel che funziona bene, o meno bene, o male. Dev’essere interlocutore dei medici e degli operatori nella valutazione dell’appropriatezza terapeutica”: Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione italiana sclerosi multipla, definisce così il concetto di “centralità del paziente” che dà il titolo alla tavola rotonda di Panorama d’Italia a Milano organizzata con Teva Italia e con la collaborazione dell’Associazione italiana sclerosi multipla: “La centralità del paziente nelle patologie croniche: il caso della Sclerosi Multipla”.

Sbaglierebbe chi pensasse che la centralità del paziente sia un dato acquisito e scontato nella gestione del sistema sanitario nazionale, perché questo dato non è mai stabile né acquisito. Proprio l’assenza al convegno, resasi inevitabile all’ultimo momento, del ministro della Sanità Beatrice Lorenzin conferma che la qualità dell’assistenza sanitaria è sempre sotto minaccia, visti i tagli di oltre 1 miliardo di euro che la spesa pubblica per la salute rischia di subire dalla legge di Bilancio 2018, e contro cui la Lorenzin si sta battendo in queste ore.

“Una delle parole-chiave è: spendere bene i nostri soldi”, ha detto ancora Battaglia: “Il nostro servizio sanitario nazionale è considerato il 3° migliore mondo, ma i primi due sono in piccole nazioni. I leader veri insomma siamo noi: ma questo non deve farci accontentare. Le gare per comprare al meglio vanno fatte severamente, certo, ma sapendo come e perché. Ci vuole appropriatezza, qualsiasi cosa facciamo. Pensate a quanto è delicata la materia degli ausili sanitari… le persone coinvolte nel problema della sclerosi multipla sanno quanti acquisti sbagliati siano stati fatti nel passato. E anche la continuità terapeutica e la non sostituibilità dei farmaci sono valori da non dimenticare mai”.

Battaglia ha fatto l’esempio dell’Interferone Beta: “Era prodotto da un’azienda sola, poi ne è arrivata un’altra a un prezzo minore, ma richiedeva un iniettore diverso, che modificava le modalità di erogazione del principio attivo, il che ha iniziato a determinare effetti collaterali, e quel risparmio si è vanificato… un altro esempio è quello di questi giorni, si tratta di un farmaco ibrido, quindi non esattamente sovrapponibile al farmaco da cui deriva. Il rischio è che i pazienti si vedano fornire un farmaco diverso da quello che gli è stato prescritto. In questo caso vanno pertanto garantite l’autonomia prescrittiva da parte del neurologo e la continuità terapeutica per il paziente”.

Quindi Battaglia si è poi soffermato sui processi che conducono all’approvazione dei farmaci: “Una volta erano esclusivo presidio dei medici. Oggi, invece, ai tavoli decisionali siedono anche i rappresentanti dei diretti interessati… In questo senso, il ruolo delle associazioni è fondamentale. Il cittadino dev’essere centrale in tutto, anche attraverso le associazioni”.

Di centralità del paziente si occupa non a caso anche l’imminente testo unico sul “care-giving”, una legge che regolamenterà i diritti di chi presta assistenza agli ammalati cronici, su cui è intervenuto da Roma il presidente dell’Undicesima Commissione del Senato, lavoro e welfare, Maurizio Sacconi: “In fine di legislatura abbiamo pensato di normare la figura di questo assistente volontario familiare per varare politiche di sostegno che riguardino proprio i suoi bisogni. È importantissima l’appropriatezza del trattamento domiciliare. Va individuata una particolare categoria di assistenti volontari familiari che dovrebbero, proprio per l’intensità della cura che prestano, essere sostenuti nel poter svolgere una vita lavorativa piena in alternativa all’attività di assistenza. Definendo quindi i requisiti in base ai quali una persona possa definirsi caregivers, per poi tutelare il suo posto di lavoro fin quando potrà rioccuparlo o sopperire alle sue esigenze se non può più. L’obiettivo è dunque arrivare anche a definire una copertura dei costi di questa categoria sociale essenziale”.

Il neopresidente della società italiana di neurologia (Sin), il professor Gianluigi Mancardi – via Skype da Genova – ha sottolineato la crucialità del trattamento della Sclerosi multipla, che rappresenta oggi il 10% di tutti i ricoveri fatti in neurologia nel servizio sanitario nazionale. E questo ha permesso a Paolo Bandiera, che si occupa di rapporti istituzionali in seno all’Associazione italiana sclerosi multipla, di agganciarsi all’ammonimento per invitare a ripensare “il paradigma organizzativo, con il paziente che diventa il fattore tracciante… Il concetto di consenso informato non è più mera informazione sulle prestazioni, vuol dire che il paziente deve essere al centro di una rivoluzione rispetto al modo in cui oggi si concepisce la struttura dell’erogazione dell’offerta di assistenza“.

Sulla stessa lunghezza d’onda è intervenuta Paola Mosconi, che dirige il Laboratorio di Ricerca per il Coinvolgimento dei Cittadini in Sanità: “Poniamo al centro della nostra azione il coinvolgimento dei cittadini, informandoli e formandoli. La formula “centralità del paziente” può sembrare uno slogan, ma è fondamentale far sì che non lo sia”.

Proprio sulla frontiera della riforma della sanità che ha appena varato e sta limando nei dettagli dialogando con le categorie professionali coinvolte è impegnato, proprio in questi giorni, l’assessore regionale lombardo alla sanità Giulio Gallera che, in un video preparato proprio per la tavola rotonda di Panorama, ne ha sottolineato il presupposto concettuale: portare la sanità ai cittadini, dal curare i pazienti si deve passare al prendersi cura dei pazienti, che significa molto di più.

Lo ha ben spiegato Antonio Mobilia, che in Lombardia presiede la Federsanità – l’associazione tra le Aziende sanitarie locali, di cui lui ha diretto a lungo la più importante di Milano: “Nel 2050 avremo nel mondo 2 miliardi di ultrasessantenni, dovremo trovare le risorse per poterli assistere. Se è vero che il problema delle cronicità di sta spostando in avanti nel tempo perché si arriva bene all’età avanzata, sappiamo che ci sarà comunque una soglia temporale oltre la quale una coorte di cittadini sarà ammalata cronica, con un bisogno di assistenza che non significa più solo dare la pillola la mattina ma offrire un sostegno complessivo e permanente. Più di 25 milioni di italiani sono affetti da una malattia cronica e 7,6 milioni lo sono in modo grave. Senza dimenticare che l’ammalato cronico può comunque in ogni momento diventare acuto”.

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