Sergio Luciano

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Un forte appello alla tutela ed anzi alla ulteriore qualificazione dell’assistenza dei pazienti affetti da Sclerosi Multipla (Sm), in Sardegna come naturalmente in tutta Italia, pur tra le severe regole che presidiano la spesa farmaceutica nazionale: è il senso ultimo del convegno che Panorama d’Italia ha organizzato a Olbia insieme con Teva – la multinazionale del farmaco molto attiva su questa patologia – e soprattutto grazie alla preziosa collaborazione dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), e in particolare della sezione di Oristano presieduta a Bruno Palmas, con il supporto della tesoriera Paola Manconi, la presenza della coordinatrice regionale Liliana Meini e l’appoggio del presidente nazionale della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla Mario Alberto Battaglia.

Perché tanta partecipazione dei pazienti? Il titolo del dibattito lo faceva ben capire: “Sclerosi multipla: un lavoro di squadra con il paziente”. Una spiegazione molto chiara l’ha subito fornita Eleonora Cocco, neo dirigente del Centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale Binaghi di Cagliari, allieva ed erede professionale diretta di Maria Giovanna Marrosu, la neurologa titolare di cattedra all’Università di Cagliari fino a pochi giorni fa, considerata un punto di riferimento scientifico internazionale per la ricerca e la terapia della Sm: “Il paziente di Sm deve sapere quel che sta facendo, nessuna terapia funziona se il paziente non dà il giusto significato e valore a quello che fa”.

La Marrosu ha ricordato le caratteristiche particolari di questa patologia che “in Italia colpisce 130 mila persone su 600 mila nell’Unione europea e sui 2,3 milioni di persone che sono state diagnosticate nel mondo”, come ha ricordato la moderatrice del dibattito Eva Crosetta, giornalista de La7. “La caratteristica principale della SM”, ha dunque detto la Marrosu, “è che è una malattia cronica, inizia con la diagnosi e finisce con la vita del paziente, perché oggi la scienza consente di trattarla e fronteggiarla anche bene ma non di guarirla. È un’infiammazione che comporta la degenerazione e la morte di cellule di diverse parti del sistema nervoso centrale: da quelle che sovrintendono al movimento, a quelle della vista, del linguaggio, degli sfinteri, della cognitività. Questi sintomi, che inizialmente possono essere lievi o scomparire spontaneamente, nel tempo determinano disabilità. Ancora nel ’76 non c’era nessun farmaco che li fronteggiasse, dalla fine anni degli Anni Novanta in poi sono stati messi a punto una serie di farmaci che non guariscono ma permettono di trattare validamente questa malattia personalizzando le terapie e facendo condurre ai pazienti una vita abbastanza vicina alla normalità”.

La scienza non si spiega la particolare incidenza della Sm in Sardegna: “Se lo avessimo scoperto, saremmo da Nobel”, la detto la Marrosu: “Ci sono tanti fattori che ricorrono nei pazienti, e comunque la Sardegna è un osservatorio privilegiato, dove siamo impegnati ad attivare su vasta scala il Pdta, Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, che è uno strumento metodologico indispensabile per stabilire le linee guida per seguire la malattia e garantire equità di accesso a stesso percorso in qualunque parte d’Italia. Che tu abiti a Olbia o a Cagliari o a Roma il percorso terapeutico deve poter essere ugualmente ottimale”.

Gli esponenti dell’Aism hanno sottolineato il ruolo del volontariato diffuso e della collaborazione medico-paziente. “Il nostro lavoro si basa sul volontariato”, ha detto Bruno Palmas, “e noi volontari della Aism di Oristano, in collaborazione con la professoressa Marrosu, abbiamo scritto una proposta di legge che giace al Consiglio regionale per la costituzione di una rete regionale sulla sclerosi multipla, proprio per superare il problema della diversa, asimmetrica possibilità di accesso alle cure, che la rete, utilizzando il Pdta, potrebbe risolvere. Lanciamo per questo un appello alle autorità politiche, soprattutto ad alcuni consiglieri regionali che sanno cos’è questa malattia”.

Un aspetto nuovo e importante nella gestione del paziente Sm è quello della gravidanza, fino a qualche anno fa sconsigliata e oggi, invece, possibile: “La maternità delle pazienti di Sm”, ha spiegato Eleonora Cocco, “è ormai entrata nella pianificazione normale di queste terapie, naturalmente va pianificata studianto le fasi di ciascuna malattia e scegliendo i farmaci appropriati. È fondamentale la collaborazione e il dialogo medico-paziente anche per la fase post parto”.

“Abbiamo recentemente prodotto un consensus tra i principali neurologi italiani che si occupano di questa patologia”, ha aggiunto la professoressa Marrosu, “per scrivere le linee guida del trattamento della gravidanza in Sm. È bene programmare la gravidanza in una fase in cui l’andamento della malattia sia ormai ben studiato. E tener presente che oggi c’è un farmaco per la sclerosi indicato durante la gravidanza perché privo di effetti indesiderati”.

Toccante ma anche entusiasmante in tal senso la videotestimonianza di Rita, una giovane neo-mamma affetta da Sm che ha vissuto felicemente, oltretutto lavorando fino al sesto mese, una gravidanza che ha condotto alla luce una bella bambina: “Alle mie amiche ammalate dico: non fatevi prendere dallo sconforto, con questa malattia si può convivere”.

L’impegno al fianco di chi lotta contro la Sm – e anche la divulgazione della possibile qualità della vita, inclusa la maternita - è quel che connota Teva Italia al di là dell’attività aziendale, ha ricordato Debora Orrico che in Teva segue la comunicazione: “Cerchiamo di mettere il paziente al centro, sempre”, e ogni anno dedichiamo una giornata del nostro lavoro al volontariato.

I dipendenti del gruppo possono scegliere a chi devolvere e spesso indirizziamo il valore del nostro lavoro all’Aism. Curare vuol dire prendersi cura. Non solo dispensare un farmaco. Ed è poi grazie a medici come quelli che abbiamo a questo tavolo che si riesce a fare la differenza a beneficio dei pazienti…”.

Dal pubblico, una testimonianza e un impegno precisi, quelli di Domenico Gallus, medico e consigliere regionale nonchè paziente di Sm “da 12 anni, per i primi cinque ”incapace di accettare la malattia, ma poi invece sono diventato consapevole della necessità e possibilità di accettarla e vivere al meglio, infatti dopo una crisi gravissima che mi ha condotto al coma per due emorragie causate come effetto collaterale dai trattamenti del metodo Zamboni sulle mie vene cerebrali che non sapevo essere varicose, mi sono ripreso alla grande. Noi malati di Sm abbiamo bisogno di speranza. Ora faccio progetti a lunga scadenza e in futuro voglio fare l’assessore alla sanità, anche se stimo l’attuale assessore e credo che chiunque rivesta quel ruolo debba fare i conti col problema dei costi”.

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