Ne sono affette 2,3 milioni di persone nel mondo di cui 600 mila in Europa e 113 mila in Italia. È la sclerosi multipla, malattia neurodegenerativa che colpisce più le donne degli uomini. Gli sviluppi della ricerca sulla patologia e la grande attenzione di medici e scienziati sulla diagnosi e sulla cura sono stati al centro del dibattito “Sclerosi multipla: un lavoro di squadra con il paziente”, organizzato da Teva nell’ambito della tappa barese di Panorama d’Italia.
Le cause
La sclerosi colpisce la guaina che avvolge le fibre nervose, quelle che, regolando gli impulsi elettrici, consentono di vedere, di restare in equilibrio, di avere funzioni cognitive. "Le cause della malattia non sono note - spiega Maria Trojano, direttore dell'unità operativa complessa neurologia «Amaducci» dell'Università degli Studi di Bari - si sa però che è una malattia multifattoriale, che c'è una predisposizione genetica, ma che è influenzata anche da fattori esterni, virali, ambientali, di alimentazione?.
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Come agisce
È ottimista sul futuro la professoressa Trojano, a capo di un centro d'eccellenza per la sclerosi multipla nel reparto di Neurofisiopatologia dell'Università di Bari che ha ottenuto importanti riconoscimenti internazionali: ?Il nostro centro negli anni è cresciuto, seguiamo 4.500 pazienti, riusciamo a fare 12 mila visite all'anno, 300 ricoveri per una prima diagnosi e fa parte di un dipartimento assistenziale integrato con un team multidisciplinare sempre a disposizione?.
Sul fronte della ricerca si sono fatti grandi passi avanti. "Importante è stata l'istituzione di un registro italiano dei malati di sclerosi multipla: in un grande database sono stati inseriti i dati di 45 mila pazienti, utilissimi per gli scienziati tanto che - aggiunge Trojano - da qualche anno il registro italiano fa parte di un consorzio internazionale di studio?.
La gravidanza: è possibile
A essere indispensabili sono la diagnosi precoce e il rapporto di fiducia con il proprio medico. Soprattutto in fasi della vita delicate come quella della gravidanza: anche se affetti da sclerosi un figlio si può avere, eccome. ?Prima si sconsigliava - sottolinea la professoressa Trojano - Oggi non è più così, durante i nove mesi gli ormoni contribuiscono a mantenere in equilibrio l'organismo. Ma la gravidanza va pianificata insieme al paziente?.
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Roberta Bonardi, senior director business unit innovative di Teva Italia - azienda di ricerca e sviluppo in campo farmaceutico - lo sa bene: "Cerchiamo di dare un supporto significativo nella delicata fase della gravidanza" spiega raccontando i risultati di una ricerca di mercato sulle problematiche gestionali nei centri di cura". "I due terzi dei neurologi sono favorevoli all'avvio di una gravidanza, gli altri restano perplessi. È fondamentale che neurologi e ginecologi insieme seguano la paziente e noi abbiamo impostato un progetto di supporto proprio in questa direzione? come conferma anche il professore Ettore Cicinelli, direttore di Ginecologia e Ostetricia 2 del Policlinico di Bari.
La storia di Valeria
La conferma viene da Valeria Castagna, giovanissima paziente di 30 anni: ?Mi sono ammalata nel 2008, ma questo non mi ha impedito di avere tre figli. Due gravidanze sono state programmate con i medici, la terza no, mi sono accorta di essere incinta mentre ero in terapia. Ma siamo riusciti a gestirla ed è andato tutto bene. Non bisogna avere paura, è importante avere un rapporto di fiducia con i propri medici. Tutto qui?.
Il ruolo della regione Puglia
Ettore Attolini, dirigente dell'Agenzia regionale sanitaria della Puglia, ricorda l'importanza del percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta): ?la malattia ha un altissimo impatto sulle vita dei pazienti. È una patologia cronica, una sfida complessa, richiede una forte integrazione tra assistenza sanitaria e sociale. E il Pdta, attivo in Puglia, prevede e definisce gli snodi decisionali, individua quali siano gli specialisti necessari e la presa in carico del paziente anche dal punto di vista riabilitativo?.
Il lavoro di squadra in Puglia funziona. Vitangelo Dattoli, direttore generale dell'azienda ospedaliero-universitaria Policlinico di Bari, ci tiene a sottolineare l'investimento in tecnologie e in strutture per realizzare ambulatori all'avanguardia. Mentre Daniela Cataldo, presidente provinciale e presidente del coordinamento regionale Aism Puglia, precisa che il compito dell'Associazione è ?raccogliere fondi e occuparsi dell'assistenza sociale delle persone, fornire il supporto per affrontare la malattia e difendere i diritti dei malati?.
