Ma quanta sofferenza (e rabbia)
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Ma quanta sofferenza (e rabbia)
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Ma quanta sofferenza (e rabbia)

Difficoltà burocratiche, barriere, sguardi morbosi, vessazioni. E la grande incognita del futuro. Un padre racconta che cosa vuol dire avere un figlio con un handicap

di Daniele Bresciani

"Quando diventi genitore, la tua prospettiva cambia: sai che da quel momento in poi ti dovrai occupare di un’altra persona e che la tua vita non potrà più essere la stessa di prima. Se però tuo figlio è disabile, tutto viene azzerato due volte. Capisci che gli strumenti da mamma o da papà che avevi preparato non basteranno, ti rendi conto che tutto quello che hai immaginato durante l’attesa di quel bambino non esisterà e sei quotidianamente di fronte a una pagina bianca che va riempita. Ed è inutile cercare di programmare in anticipo in che modo".

Massimiliano Verga ha 43 anni, insegna Sociologia dei diritti fondamentali all’Università di Milano-Bicocca ed è l’autore di due libri dedicati al tema della paternità con figli portatori di handicap, Zigulì, pubblicato con grande successo nel 2012, e Un gettone di libertà, appena uscito, entrambi editi da Mondadori. È un uomo minuto con barba e capelli foltissimi ("A 16 anni avevo chiesto al barbiere se esisteva un prodotto per farne cadere almeno un po’, ma si è messo a ridere. Così alla fine mi ci sono dovuto abituare..." scherza) e chiacchieriamo seduti su una panchina in un parco giochi davanti a casa sua. Indica un’altalena a pochi passi da noi e dice: "Quella è l’ultima passione di Moreno: da qualche settimana ci si siede e, lentamente, si dondola. Per noi è una grande conquista". Moreno ha 10 anni ed è il secondo figlio di Verga, tra Jacopo, 12, e Cosimo 7. A differenza dei suoi fratelli, però, Moreno è disabile: è cieco, non parla, cammina solo se sostenuto e più spesso si muove su una grossa carrozzina a tre ruote che suo padre chiama "l’astronave". "Moreno è nato sano" ricorda Verga "con addirittura un bel 9 nella scala di Apgar, quella che valuta le funzioni primarie del neonato. Ma dopo tre settimane c’è stata un’ischemia, è rimasto un mese in terapia intensiva e quello che ci è stato restituito era un altro bambino".

E...?

E abbiamo capito che niente sarebbe stato più lo stesso. Tutto quello che avevamo imparato, per esempio con Jacopo, il fratello maggiore di Moreno, e che pensavamo di applicare, sarebbe stato inutilizzabile. Bisognava, appunto, ricominciare da zero.

Quali sono le difficoltà principali oggi?

Prima di tutto la comunicazione. Funziona "in entrata", ovvero quando io gli parlo: se gli chiedo "vuoi bere?", che sia per il suono delle parole o per il tono, lui capisce e se ha sete apre la bocca. Ma questo non funziona "in uscita", ovvero lui non si sa esprimere e tocca a me capire se il suo lamento significa "ho sete", "ho fame", "ho mal di testa", "ho mal di pancia", "devo andare in bagno" o altro ancora. E se io non intuisco in fretta la risposta giusta, dopo due o tre tentativi sbagliati comincia a urlare. Ma farei così anch’io davanti a qualcuno che non mi capisce, no?

E fuori di casa?

Ci sono prima di tutto le difficoltà pratiche. Per noi è impossibile prendere un tram, perché quei gradini così alti sono ostacoli insormontabili per Moreno. Così come è impensabile entrare in molti negozi o locali. E poi ci sono le difficoltà burocratiche.

Tipo?

Lungaggini, attese interminabili per vedere soddisfatti dei diritti, non dei capricci. E altre vessazioni. Basti pensare che a Moreno era stata riconosciuta un’invalidità permanente da subito, prima che venisse iscritto all’asilo. Ma quando è passato alle elementari sono stato costretto a riportarlo davanti alla stessa commissione perché fosse certificata di nuovo la sua disabilità. Ora, qualcuno mi può spiegare perché ho dovuto sottoporlo di nuovo a questa umiliazione? Che cosa c’era di poco comprensibile nella parola "permanente" perché dovesse essere visitato ancora? Che cosa servirebbe? Sembra retorica, ma prima di quelle sociali o architettoniche, bisogna abbattere le barriere culturali, quelle che riducono l’attenzione ai portatori di handicap negli ambiti della beneficenza. Invece pensare ai disabili significa pensare anche a noi stessi. Su quel tram di cui parlavo prima, oltre a Moreno magari non riescono a salire una persona anziana o un ragazzo con una gamba rotta. Senza dimenticare che gli handicappati e le loro famiglie sono "consumatori": ma se io in quel cinema o in quel negozio non riesco a entrare perché ho una carrozzina, non ci vado e, di conseguenza, non spendo.

Altrove è meglio?

Le faccio un esempio. Sa che esistono delle altalene che si possono agganciare alle carrozzine? Che cosa ci vorrebbe a metterne qualcuna in alcuni parchi giochi? In Germania, o, senza andare all’estero, in Alto Adige, lo fanno. Così come è più frequente, in questi posti, vedere disabili per le strade. E questo succede perché ci sono più servizi di ogni tipo. Da noi, invece, gli handicappati restano chiusi in casa.

Non può essere anche per uno sbagliato senso della vergogna secondo il quale gli handicap sono qualcosa da nascondere?

In parte è così, certo. Si tiene il disabile tra le proprie mura perché si teme il giudizio degli altri. Ma io credo che il vero problema sia negli occhi di chi guarda. Anche a me danno fastidio gli sguardi morbosi di chi mi incrocia per strada quando sono con Moreno ed è il motivo per cui ho deciso di mettermi "nudo in piazza" e raccontare la mia storia, nel tentativo di ridare una dignità a mio figlio. Se sono al supermercato e lui per qualche motivo inspiegabile si mette a urlare, io leggo il disagio negli occhi della signora che passa accanto a noi con il suo carrello della spesa. Moreno però non vede quel disagio e non può difendersi: spetta a me farlo per lui.

Gli altri suoi figli come vivono il rapporto con Moreno?

In modo diverso. Jacopo aveva 2 anni quando è arrivato Moreno e ha visto tutto: ha la consapevolezza del dolore, si è visto piombare in casa quel fratellino che urlava e probabilmente con quegli urli voleva solo dire "voglio morire". Quindi è molto protettivo nei confronti di Moreno e si arrabbia per qualsiasi parola sbagliata che sente da altri. Per Cosimo è diverso: quando è nato lui, Moreno c’era già e banalmente non capisce chi fa commenti. Per lui avere un fratello handicappato è come avere un fratello biondo o con gli occhi azzurri.

In Un gettone di libertà c’è un capitolo intitolato "Dono?", rivolto a chi dice che i figli sono comunque un dono e che se si riceve una croce come questa un motivo ci deve essere. È evidente che lei non la pensi così...

Al di là del fatto che questo dono non l’ho chiesto e che ne avrei volentieri fatto a meno, credo che il punto sia un altro. Ovvero, che cosa ne pensa Moreno? Gli va bene la sua situazione? Oppure no? Nessuno dovrebbe permettersi di attribuire un senso alla vita di un altro.

C’è un pensiero che non la abbandona mai?

Ci sono volte in cui riesco a non pensare a quello che è successo. Capita persino che per un paio di giorni mi succeda di non provare rabbia. Ma c’è un pensiero che mi gira nella testa ogni mattina e ogni sera, immancabilmente. È lo stesso che mi è arrivato il giorno della "prima comunicazione", quando ci hanno detto che Moreno sarebbe stato un altro rispetto a quello che avevamo conosciuto nelle prime settimane. Ed è che il tempo passa, per lui ma anche per me: che cosa succederà quando non ci saremo più noi a occuparcene?

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