Esteri

Il destino crudele e ineludibile di Charlie

Intorno al bambino inglese colpito da una rara malattia, tutti discutono. Ma per lui, purtroppo, non esistono cure

811898202

Luca Sciortino

-

Niente più della vicenda del piccolo Charlie Gard suggerisce che morire è parte della vita. Fin dalla sua nascita, la morte aveva iniziato il suo cammino: nato con una rarissima malattia genetica, Charlie è rimasto attaccato a un respiratore artificiale per dieci mesi. E adesso siamo costretti a chiederci: è accanimento terapeutico? Questa domanda ha generato un acceso dibattito in Inghilterra, il Paese di nascita di Charlie.

Chi deve decidere sulla sua vita? I genitori o lo stato? Esiste una cura possibile e per la quale valga la pena di aspettare? I giudici inglesi hanno deciso basandosi sul principio che i diritti personali del bambino prevalgono su quelli genitoriali: a Charlie bisogna risparmiare ulteriori sofferenze, quindi non lo si può più tenere in vita.


Stando alle conoscenze scientifiche attuali, la decisione dei giudici appare giustificata. Infatti, secondo il genetista Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Bambino Gesù «Charlie è affetto da una grave malattia genetica rara per la quale non ci sono purtroppo cure. Questa malattia è causata da un gene mutato, ereditato dal padre e dalla madre, che causa nel figlio la deplezione cioè la perdita dei mitocondri, gli organelli che forniscono energia alle cellule».

Ciò che al momento tiene in vita il bambino sono le macchine che lo assistono nella respirazioni nelle funzioni vitali. Inoltre, «la malattia ha una storia naturale progressiva ed irreversibile. Ogni attività assistenziale ha un senso fintantochè non sconfina nell’accanimento terapeutico» conclude Dallapiccola. C’è stato un momento in cui si era accesa una speranza. Nel 2014 ricercatori della Columbia University di New York avevano ottenuto effetti positivi su topi affetti da un malfunzionamento dei mitocondri, simile ma non identico a quello che affligge Charlie.

Nel frattempo, Charlie è stato colpito da un encefalopatia e a quel punto gli stessi ricercatori americani hanno espresso dubbi sull’efficacia della loro terapia. L’amara verità è che non c’è cura per le malattie mitocondriali.  Bisogna aggiungere che i rarissimi casi di neonati affetti da questa malattia sono morti in pochi mesi quando non erano tenuti in vita dalle macchine.

Inoltre, un neurologo americano, l’unico al mondo che aveva offerto una speranza, aveva anche dichiarato: «Non sarebbe la cura, ma solo un trattamento contro una malattia ormai giunta nel suo stato terminale». La sua proposta era di “provare” una terapia per sei mesi con l’unico obiettivo di rendere (forse) Charlie capace di guardare gli oggetti e rispondere agli stimoli esterni, senza nessuna garanzia che non soffrisse. Nel migliore dei casi non sarebbe stato vivere, ma solamente esistere.

© Riproduzione Riservata

Leggi anche

Caso Charlie: nuovo rinvio da parte del tribunale

Dopo l'aiuto proposto dal Bambino Gesù di Roma, Londra rimanda la decisione sulla cura sperimentale. Il grido di dolore della madre

Charlie Gard, muore il bimbo affetto da deplezione del Dna mitocondriale

Addio al piccolo di 11 mesi malato terminale che, con la sua storia, ha commosso e diviso tutto il mondo

Cinque domande sulla vicenda di Charlie Gard

Intervista a Mariella Enoc, Presidente dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma che si è offerto di accogliere il bambino inglese in fin di vita

Charlie Gard: la storia del bimbo inglese che ha commosso il mondo

Colpito da una malattia rara, il suo caso ha mobilitato Papa Francesco, Donald Trump e l'Ospedale Bambino Gesù di Roma

L'ultimo appello dei genitori di Charlie Gard

Bioetica: Strasburgo prende tempo, medici tengano in vita il piccolo Charlie

Commenti