Cronaca

Addio a Max Fanelli, simbolo della lotta per l'eutanasia. L'intervista a Panorama

È morto l'uomo malato di Sla, che si è battuto per una legge italiana sul fine vita. Ecco la sua storia straordinaria, che ci aveva raccontato a ottobre

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Massimo Fanelli, oggi – Credits: LORENZO PESCE/PANORAMA

È morto Massimo "Max" Fanelli, l'uomo che da tempo lottava contro la sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e che, nonostante le sue condizioni, continuava la sua battaglia per la legge sul fine vita. Aveva 56 anni, e Panorama gli aveva dedicato un articolo lo scorso mese di ottobre. Fanelli è morto nell'ospedale di Senigallia dove era ricoverato da alcuni giorni per via dell'aggravarsi delle sue condizioni. Attraverso i social network aveva fatto sapere che la malattia stava aggredendo nuovamente l'occhio destro, l'unico contatto con il mondo. 

Ecco la sua intervista a Panorama, pubblicata a ottobre:


Massimo Fanelli, detto «Max», ha 54 anni e sulla testa tiene sempre un berretto fatto all’uncinetto, con i colori della bandiera della pace. Lo ha portato sempre, fin da quando era ragazzo, nella sua Rimini. Per lui quel cappello è come una bandiera, quasi un «tatuaggio» ideale: significa libertà, dignità, giustizia sociale per tutti. In testa, del resto, Max ha anche idee molto particolari: di professione è stato dirigente d’azienda, ma ha dedicato l’esistenza al prossimo e per gran parte della sua vita ha fatto il volontario tra Africa e Medio Oriente.

Dal 26 settembre 2013, Max Fanelli sa di avere una malattia inguaribile: si chiama Sla, Sclerosi laterale amiotrofica. Nel corso di questi ultimi due anni, purtroppo, il morbo si è progressivamente impadronito dei suoi muscoli, e da qualche mese lo ha imprigionato in un letto. La situazione sta velocemente peggiorando.Per questo, dall’11 ottobre di quest’anno, l’uomo ha deciso di sospendere i farmaci: con questo gesto estremo vuole attirare l’attenzione sulla Sla e chiede una legge sull’eutanasia. Max, che sui social network ha appena lanciato una campagna intitolata
iostoconmax, ha deciso di raccontare a Panorama la sua scelta estrema, che ricorda quella adottata nove anni fa da Piergiorgio Welby, il malato di distrofia che impegnò i suoi ultimi giorni per il riconoscimento del diritto al rifiuto dell’accanimento terapeutico in Italia. La Sla è una malattia insidiosa e crudele: per Max è iniziata con una crescente fatica nel camminare e nell’alzarsi, che poi lo ha inchiodato alla sedia a rotelle e infine al letto. Ora ha perso tutte le funzionalità motorie: sono immobili e insensibili piedi, gambe, mani. Fanelli riesce a nutrirsi e a respirare soltanto grazie a macchinari. E ormai non parla più. Comunica, con immensa fatica, attraverso un «puntatore ottico», un lettore a controllo oculare che lo spossa e lo fa lacrimare (ogni movimento, una lettera). Ormai gli resta soltanto un occhio, quello destro, per guardare il mondo, per cambiarlo. E per combattere la sua battaglia contro quella che definisce «la frustrazione di vedere negata la libertà di decidere se e come accettare questa situazione». Quando inesorabilmente perderà anche l’uso dell’occhio destro, Max sarà condannato al silenzio. Imprigionato nel suo corpo, senza poter comunicare sentimenti, volontà, desideri, paure. Max nella sua battaglia non è solo: molti parlamentari stanno presentando interrogazioni sul suo caso. E lui si è anche appellato al capo dello Stato, Sergio Mattarella.

C’è anche chi, come la presidente della Camera Laura Boldrini, lo ha incontrato e gli ha chiesto di riprendere le cure. Fanelli le ha risposto: «No, grazie». Preferisce lasciarsi andare, pur di ottenere una legge che stabilisca la libertà di decidere il fine vita. Oggi, attraverso Panorama, ammonisce Boldrini e l’intera classe politica italiana: «Il Parlamento» dice Max «deve occuparsi dei tanti malati terminali e della loro dignità». La storia di Fanelli parla per lui. È una storia che fin da ragazzo lo porta a fare il volontario nelle zone colpite da inondazioni e terremoti. Anche quando inizia a lavorare a Verona, come dirigente in una multinazionale tedesca, il suo cuore è sempre oltre l’ostacolo. Max, per esempio, riesce a convincere i vertici dell’azienda a versare 150 mila euro per riaprire un ospedale di Emergency in Afghanistan, dov’è stato accanto al chirurgo Gino Strada, che ha seguito anche in Iraq.

Ma Fanelli a quel punto ha un sogno: andare in Sierra Leone e lanciare un’associazione che tuteli i bambini abbandonati. Nel 2011 lascia Verona e l’azienda, e parte per l’Africa con Monica Olioso, la compagna che è divenuta sua moglie nel 2012. L’incontro con quella terra distrutta da fame, povertà e guerre gli strazia il cuore: là sono a rischio soprattutto i bimbi, racconta Fanelli sempre parlando attraverso il puntatore ottico, «che giocano tra escrementi e mine giocattolo». Max reagisce: vuole creare un’organizzazione che possa salvare i bambini, aiutarli a crescere. «Da quel momento» dice Fanelli «inizio a vivere nella fantasia il mio sogno, come se fosse realizzato. Parlo con le persone che ne faranno parte, supero ogni ostacolo». Il 26 settembre 2012 nasce così l’associazione I compagni di Jeneba, una onlus che fa educazione e formazione, un ponte tra l’Italia e l’Africa. Il dramma di Max esplode nell’autunno 2013, vent’anni esatti dopo la diagnosi di sclerosi laterale amiotrofica che già aveva colpito sua madre: su Fanelli si abbatte lo stesso verdetto senza appello. L’uomo ha annotato su un taccuino i pensieri che in quel momento gli attraversavano la mente: «Ti trasformi in una candela accesa che lentamente scioglierà il tuo corpo fino a renderlo un mozzicone inutile, mentre la fiamma illuminerà la scena per fartela vivere interamente». Come ha sempre fatto nella vita, Max non si arrende e lotta.

Scrive un libro autobiografico, Via crucis fuori stagione, i cui proventi andranno interamente ai suoi amici africani. E alla malattia si ribella. Vuole vivere, e combatte con coraggio. È capace perfino di farci ironia: «Avevo chiesto di realizzare un sogno in Sierra Leone-Africa, ma un dio distratto ha capito Sla». Aggiunge: «L’amore è solo narcisismo se non è rivolto agli altri». Con grande coraggio, e sopportando una fatica sovraumana (ci sono volute ore e ore per mettere insieme le sue frasi), Fanelli ha accettato di rispondere ad alcune domande per raccontarsi, per mettersi a nudo, «per condividere la mia vita con voi».

Perché, spiega, «la mia vita è stata bellissima, e spero che qualcuno possa trarne qualche spunto per realizzare i suoi sogni, come è successo a me».

Partiamo dai suoi sogni realizzati. Con la sua fondazione lei è riuscito a strappare alla fame 110 bambini in Sierra Leone. Com’è iniziato tutto?

Emergency mi offrì di andare a vedere l’ospedale di Goderich in Sierra Leone. Lì conobbi la vera miseria umana, le colpe dell’Occidente, i meravigliosi bambini africani. Avevo trovato il luogo dove la mia anima era felice e dove potevo essere di vero aiuto.

Com’è nata la sua vocazione ad aiutare gli ultimi del mondo?

In quarta elementare ricevetti un attestato di merito a un concorso sul servizio pubblico. Questo credo abbia forgiato un po’ la mia identità, al punto che a 21 anni ricevetti la medaglia d’oro per i servizi svolti nella pubblica assistenza. Qui nelle Marche per anni ho svolto attività di volontariato e 15 anni fa sentii l’esigenza di dedicarmi alle classi più disagiate. Per motivi professionali incontrai Emergency e collaborai alla manutenzione e alla costruzione dei loro ospedali in Iraq e a Laskargah, in Afghanistan.

Come si è manifestata la malattia?

Nei primi mesi del 2013 il mio corpo mandò strani segnali: mi sfuggivano le cose dalle mani, inciampavo senza motivo. L’estate trascorse nella preparazione di quella che doveva essere la mia nuova attività di consulenza e formazione. In agosto, una breve vacanza sulle Dolomiti con Monica e poi, il 26 settembre 2013, durante una visita neurologica, arrivò il verdetto: «Lei ha la Sla». Quel giorno era l’anniversario della fondazione di I compagni di Jeneba. E iniziò il calvario.

Quali cure ha fatto?

Prima c’è stata la ricerca di terapie sperimentali, cui ho avuto accesso tramite il centro Dino Ferrari di Milano, però senza esito. Poi è venuta la tracheostomizzazione. Quindi il posizionamento della Peg, cioè l’alimentazione diretta nello stomaco attraverso un sondino. Fino ad arrivare alla situazione in cui mi trovo oggi.

Lei dice di voler continuare a lottare fino «all’ultimo movimento» del suo occhio. Perché allora ha deciso di sospendere i farmaci?

Lottare per me significa puntare all’obiettivo. Sospendere le cure vuol dire aumentare il tono della battaglia, non rinunciare a essa.

Ma lei conduce una battaglia per la vita o per la morte?

La mia è una battaglia per una vita libera e dignitosa fino alla fine: per dare un «fine vita» ai malati terminali, oggi sottoposti a leggi obsolete e a reticenze culturali e sadiche.

Lei ha conosciuto lo strazio di madri che perdono i figli, uccisi da una mina-giocattolo. Ha visto la sofferenza causata dalla morte. Ora vuole morire. Non è paradossale, anche se in nome di una battaglia per gli altri?

Io sono convinto che ognuno, soprattutto noi occidentali, abbia il dovere di contribuire al miglioramento della società. Io cerco di farlo per quella che sembra essere una vocazione individuale, studiando e preparandomi al meglio. Sempre sostenuto da valori non negoziabili: dignità, solidarietà e libertà.



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