10 libri sulla Sindrome di Down

Ti seguirò fuori dall’acqua di Dario Fani
C’era un uomo che correva sempre e un bambino che poteva andare solo piano. La vita li ha messi vicino. A uno ha dato il ruolo del padre. All’altro quello del figlio. Ne è scaturita una storia importante. Una storia d’amore.
«In questo libro racconto i primi tre mesi di vita con mio figlio, fra incubatrici, fili, sonde e luci artificiali. Un bimbo prematuro e inatteso. È lì che si è deciso cosa sarebbe stato della sua e della mia vita. Se una disgrazia o un’avventura. Francesco è nato con la sindrome di Down. Davanti al vetro della neonatologia ho cominciato un lungo, appassionato, rabbioso dialogo con lui, ‘colpevole’ di non corrispondere alle mie aspettative.
Diventare padre di una fragilità mi ha obbligato a un cambiamento. Sono stato costretto ad appropriarmi di una ricchezza d’umanità che non mi sarà mai più tolta.
Quel cromosoma in più gli permette di realizzare cose che per gli altri sono complicatissime e gli rende complicate (talvolta impossibili) cose che i più considerano elementari.
Ho scritto questo libro per passare agli altri un’esperienza, quella dell’accogliere la debolezza, la fragilità e l’imperfezione, perché si vince attraversando il mondo insieme ai deboli».

Ti seguirò fuori dall’acqua
di Dario Fani
Salani, 2015
(190 pagine)
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Downtown di N. Lang e R. Garcia
Edo (Edoardo) è un bambino con Sindrome di Down e lo dice subito fin dalla prima pagina, ma poi torna ad essere per i suoi amici e per i lettori soprattutto un bambino.
Lo è per i suoi amici che sicuramente, prima o poi ci appariranno anche loro un po’ strani, di quella stranezza che è la diversità di ognuno di noi, e che di volta in volta sa strappare un sorriso, una risata o una lacrima. E ci fa scoprire qualcosa di nuovo di noi stessi e degli altri.

Downtown
di Noël Lang e Rodrigo Garcia
Sonda, 2015
(136 pagine)
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Lo zaino di Emma di Martina Fuga
Martina Fuga, mamma di una bimba con sindrome di Down, racconta la sua storia di vita possibile. Ricordi, episodi, riflessioni si snodano lungo il percorso di accoglienza della disabilità della figlia iniziato quasi dieci anni fa. Nelle istantanee di vita – narrate in una prosa asciutta ed essenziale – si alternano difficoltà e conquiste, dolore e coraggio, paura e fiducia nel futuro, in un equilibrio delicato che la vita spesso impone. Lontano da intenti buonisti, spietato come la verità sa essere, Lo zaino di Emma racconta lo straordinario rapporto che lega una madre a una figlia e offre spunti di riflessione a chiunque si interroghi sul senso vero della vita.

Lo zaino di Emma
di Martina Fuga
Mondadori Electa, 2014
(144 pagine)
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Riflessi di Geltrude Potenza
La nascita di un figlio anche se con Sdd è sempre una cosa bella, un evento naturale che chiude il ciclo dalla concezione fino al parto. La sindrome di Down crea molti disagi alla famiglia sin dalla sua scoperta, ma sicuramente dal punto di vista emotivo non toglie nulla al bambino. La capacità di noi genitori di dargli amore e affetto non viene minimamente attaccata, anzi, forse visto la nostra necessaria presenza l’aumenta.
Oggi i giovani e gli adulti con sindrome di Down rappresentano per la disabilità mentale l’avanguardia dell’emancipazione e della pari dignità, esattamente come, qualche decennio fa, avvenne per gli atleti paraplegici, belli e forti, nel campo della disabilità motoria. Sono rivoluzioni lente, che procedono per avanzamenti e brusche frenate.

Riflessi. Il viaggio di una mamma e di un figlio speciale
di Geltrude Potenza
Falco, 2014
(56 pagine)
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Ricky di Giancarlo Dalla Libera
Il libro è il racconto della vita di Riccardo, affetto dalla sindrome di down. Ma ancor più è la testimonianza di come e quanto si possa amare un «down», perché lo si ama in modo diverso. Lo si ama per il suo personalissimo modo di amare, fatto di un amore totale, assoluto, viscerale, senza se e senza ma, senza nulla in cambio.
È come andare a una “scuola di amore”. Se, a nostra volta, impariamo ad amarlo così, semplicemente per il suo amore, potremmo ottenere uno dei più solidi rapporti umani che un uomo possa desiderare di realizzare in questa vita.

Ricky. Diversamente amabile
di Giancarlo Dalla Libera
Gabrielli editori, 2014
(192 pagine)
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Là dove fioriscono le magnolie di Maranich Darcie
In un giorno di maggio, mentre il profumo delle magnolie avvolge l'aria, Rebecca impara che la realtà non è mai una sola. A quattordici anni dovrebbe preoccuparsi dei compiti e degli amici, ma la vita ha in serbo altri piani per lei. Ora che sua madre non c'è più un'altra persona si prenderà cura di lei: suo padre. Proprio quell'uomo che, secondo quello che le hanno sempre raccontato, aveva abbandonato la famiglia quando Rebecca era piccolissima, le rivela una verità diversa, inimmaginabile: Rebecca non è figlia unica come credeva, ma ha un fratello, Ben. Un bambino Down dai dolcissimi occhi a mandorla.
Affrontare tutto questo non è facile. Ricominciare da zero, in una nuova città e con una famiglia di cui non sapeva l'esistenza. Rebecca non ha più punti di riferimento, si sente sola, smarrita, straniera. Ma a starle accanto c'è Ben. Perché qualunque cosa succeda, lui c'è. Con la sua spontaneità, le sue risate improvvise, il suo affetto incondizionato che non chiede nulla in cambio. All'inizio Rebecca non riesce a sentirsi a suo agio con il fratello. Eppure, giorno dopo giorno, capisce che bisogna andare oltre le apparenze e i pregiudizi. E impara che a volte un abbraccio tanto stretto da togliere il fiato può sciogliere ogni paura, che un sorriso sincero può far guardare il mondo con occhi diversi e una carezza può far riscoprire il valore delle piccole cose. Perché la vita è fatta di tante sfumature. E ci sono mille modi per essere speciali.

Là dove fioriscono le magnolie
di Maranich Darcie
Garzanti, 2014
(266 pagine)
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Linguaggio e sindrome di Down di Patrizia Sorianello
Un’indagine approfondita delle strutture linguistiche che affiorano in un campione di giovani Down in diverse condizioni enunciative. Un testo utile per studiosi di scienze del linguaggio, ma anche come strumento di lavoro per coloro che operano a contatto con le persone Down o con altre forme di parlato patologico.

Linguaggio e sindrome di Down
di Patrizia Sorianello
Franco Angeli, 2014
(192 pagine)
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Il futuro è lunedì di Annamaria Bonucci
Annamaria ha tre anni quando nascono Alessandro e Roberto. Ha già due fratelli maggiori e fino all'arrivo dei gemelli si sente la principessa di casa. Una casa contadina, in cui anche le principesse devono lavorare, svolgendo tutta una serie di incombenze domestiche, fra cui prendersi cura, per l'appunto, dei due fratellini. Ma Roberto e Alessandro richiedono attenzioni molto diverse, perché non sono uguali: Roberto è «normale» e Alessandro ha la sindrome di Down. In famiglia la diversità di Alessandro viene accolta con naturalezza; è nel momento in cui deve andare a scuola, in cui deve relazionarsi con il mondo «esterno» che cominciano i problemi. Nell'Italia degli anni Sessanta mandare Alessandro a vivere in un istituto per «handicappati» sembra l'unica soluzione, e tuttavia in famiglia le riserve sono tante e sarà proprio Annamaria a condurre una dura battaglia per sottrarre il fratello a un destino omologato sotto l'etichetta di «down» e per farlo vivere, invece, come persona, come Alessandro. In questa lotta quotidiana e vincente Annamaria ha incontrato tante difficoltà, tanti pregiudizi, ma ha anche incontrato persone e luoghi veramente speciali che l'hanno aiutata e che rendono questa storia una bella storia.

Il futuro è lunedì
di Annamaria Bonucci
Corbaccio, 2011
(132 pagine)
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Non accettarmi come sono di R. Feuerstein, Y. Rand, J.E. Rynders
ll metodo Feuerstein, che prende il nome dal suo ideatore, lo psicologopedagogista rumeno emigrato in Israele dopo la Seconda guerra mondiale e l’esperienza del campo di concentramento, fu elaborato e messo a punto originariamente per il recupero di persone con problemi cognitivi connessi alla detenzione nei lager e poi per migliorare l’apprendimento scolastico di bambini che faticavano ad ambientarsi nello Stato d’Israele. In seguito è stato utilizzato per il recupero di soggetti con gravi handicap mentali. Questo libro attraverso parti teoriche e testimonianze dirette di progressi un tempo impensabili, presenta questo metodo innovativo nel suo impiego per accrescere il Qi dei bambini Down, e infrange finalmente un luogo comune: che a loro non sia concesso il piacere d’imparare.

Non accettarmi come sono
di Reuven Feuerstein - Yaacov Rand - John E. Rynders
Rizzoli, 2011
(400 pagine)
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Diversamente amore di Antonia Casini
Esistono amori diversi e l'amore fra persone diverse? Quanto diverse? Se lo chiede Antonia Casini, autrice di un romanzo che affronta un tabù, la sfera emozionale e sentimentale dei diversamente abili, in particolare quella dei down. Si parla con tenerezza di legami fra ragazzi down. Ma che cosa succede se l'amore varca i "confini" e scoppia fra un down e un non down?
Diversamente amore, romanzo ambientato al Parco del Mulino di Livorno, ha per protagonisti due giovani. Matteo, down, che frequenta il Parco dove si tengono corsi di autonomia e avviamento a una professione. Sa di essere down e soffre per il suo aspetto e per quelli che lui riconosce come suoi limiti; Anna, psicologa, bella e anche lei a suo modo diversa, è operatrice nella stessa struttura. Un percorso complicato per accettare una felicità che non è canonica e che conduce il lettore, fra ironia e semplicità, alla conclusione che l’amore è sempre vita, anche quello diverso.

Diversamente amore
di Antonia Casini
MdS editore, 2014
(168 pagine)
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