Dietro ad ogni malattia rara c’è una persona, la storia di una famiglia. Il 28 febbraio, edizione 2015 della Giornata delle Malattie Rare, ha come  tema "Vivere con una malattia rara" e lo slogan è  "Giorno per giorno, mano nella mano".  Una campagna di sensibilizzazione internazionale per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e su quale è il loro impatto nella vita di chi ne è colpito nella società in generale e tra i decisori pubblici in particolare.

Tipicamente croniche e debilitanti, le oltre 7000 malattie rare ad oggi identificate hanno enormi ripercussioni sulla vita dell'intera famiglia delle migliaia di pazienti affetti da queste patologie. Senza contare i tanti malati, ancora oggi senza diagnosi, che vivono una condizione ancora più difficile in un contesto già complicato. La natura complessa delle malattie rare, unita a un accesso limitato alle cure e ai servizi, significa che in molti casi sono proprio i membri della famiglia la fonte primaria di solidarietà, sostegno e cura per i malati che li accompagnano.

 Per celebrare la Giornata con un progetto di sensibilizzazione, UNIAMO F.I.M.R. onlus insieme al fotografo Aldo Soligno ha dato il via al progetto "Rare Lives – il significato di vivere una vita rara". Un foto racconto sulla qualità di vita di chi combatte con una patologia rara. Per fare questo Aldo Soligno ha visitato 7 paesi europei: Polonia, Romania, Portogallo, Francia, Danimarca, Olanda  e Italia raccontando storie di vita vissuta e nei prossimi mesi visiterà altri 3 Paesi per concludere il lavoro che produrrà anche una mostra e un libro.

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