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Salute

Nasce il 'google' delle malattie rare

Sessanta università in tutto il mondo si uniscono per creare un'enorme banca dati sulle malattie neurologiche

Sessanta università di tutto il mondo, unite per creare il “google” della malattie rare.

Il progetto, il Neurometabolic Diseases Information Network, nasce per rispondere alle esigenze e alle difficoltà dei circa 30 milioni di pazienti (circa il 10 per cento della popolazione) che oggi in tutta Europa soffrono di malattie neurologiche rare. Si tratta di realizzare un database in grado di raccogliere tutte le informazioni utili al riconoscimento, alla diagnosi e al trattamento delle malattie neuro metaboliche geneticamente trasmesse.

Una banca dati aperta e accessibile a tutti, consultabile sia da medici e ricercatori che dagli stessi pazienti per favorire l’interscambio di informazioni e quindi la collaborazione tra gli istituti di ricerca del mondo.

Anima del progetto sarà il dottor Maurizio Scarpa dell’Università di Padova. “È molto di più di un portale web che mette a disposizione una banca dati – ha sottolineato - è un progetto che prevede la possibilità da parte di vari utenti di elaborare, scambiare e condividere le informazioni, i file e gli archivi elettronici, interagendo in maniera dinamica per formulare una diagnosi tempestiva e adeguata”.

Un’opportunità che metterà le basi per nuove scoperte scientifiche e che permetterà un’analisi e un intervento tempestivo in grado di anticipare e, si spera, contrastare l’irreversibile processo di neuro degenerazione caratteristico di queste malattie. Il network è finanziato dalla Comunità Europea e prende le mosse da progetto del dipartimento della Salute della Donna e del Bambino dell’ospedale di Padova e dalla Fondazione Brains for Brain.

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