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Economia

Sla, per i malati il Fondo Sociale ha un buco di 100 milioni

Ogni famiglia spende oltre 20.000 euro l'anno per l'assistenza a domicilio e le cure. E le risorse destinate dal governo non sono sufficienti. La storia di Tiziana, moglie di un uomo paralizzato dall'atroce malattia

Grilli, su Sla ci sono risorse

"Se si appoggia una mosca nel naso, uno se la leva di torno con una mano. Ma se sei paralizzato, deve essere un’altra persona a farlo. E' così per tutto". Usa un aneddoto per raccontare la sua vita accanto al marito malato di Sla, Tiziana Orestano, 50enne palermitana. Prima della malattia il marito, ora 75enne, era uno degli urologi più autorevoli in Italia.

Da dieci anni è paralizzato e con la vita attaccata a due tubi: uno per respirare e l’altro per mangiare. La signora Tiziana, che era un’impiegata amministrativa, ha lasciato il lavoro per stargli vicino.

"Spendiamo ogni mese dai 4 - 5.000 euro al mese per garantirgli un’assistenza dignitosa, dalla regione non ci arriva niente", racconta a Panorama.it. Una cifra pari a quella di uno stipendio di un manager che neanche la pensione da medico del marito è sufficiente a coprire. E così ha dovuto vendere alcuni beni per accumulare le risorse necessarie a far fronte ai suoi bisogni.

Ma considerando la media, si considera una privilegiata. "I malati che non hanno i soldi a sufficienza alla fine muoiono. Senza un aiuto dallo Stato non si va avanti", taglia corto.

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Non è la sola a pensarla così. Un gruppo di malati di Sla nei giorni scorsi ha annunciato azioni estreme: mercoledì 21 novembre saranno a Roma senza ventilatore polmonare di scorta, sfidando la morte in diretta tv. Protestano contro le decisione del ministero dell’Economia di tagliare i fondi destinati ai malati gravi.

Soldi, dicono le associazioni dei familiari e malati colpiti da Sla, che invece sono indispensabili: oltre ai farmaci e ai macchinari per respirare e nutrirsi, a un malato di sclerosi laterale amiotrofica (in breve appunto Sla) serve anche un assistente specializzato per ventiquattro ore al giorno. E per rendergli la vita più dignitosa bisognerebbe comprargli almeno altri due strumenti, come un comunicatore oculare e una carrozzella, per uscire o fare la doccia.

Ma tutte queste cose hanno un costo. Che non sempre lo Stato riesce a coprire. L’associazione di familiari e malati di Sla Viva la vita di Roma ha provato a fare un calcolo.

"Si va dai 2.000 ai 5.000 euro al mese come spesa sociale a cui sommare una spesa dai 500 ai 15.000 euro, tra cure e farmaci a seconda della gravità della malattia", spiega Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita onlus.

In tutto si va dai 2.500 ai 20.000 euro al mese. Di queste lo Stato copre solo le spese mediche e i farmaci, mentre le spese sociali sono completamente a carico delle famiglie: si tratta, quindi, alla fine di una cifra che va dai 24.000 ai 60.000 euro l’anno.

O meglio lo erano, perché il 16 novembre 2010 venne creato un fondo da 100 milioni di euro destinato alle circa 5.000 famiglie con a carico un componente affetto da Sla, circa 20.000 euro a malato.

Quest’anno, però, il fondo ad hoc non c’è più: i finanziamenti per i malati di Sla sono finiti in un calderone da 200 milioni di euro per la non autosufficienza e, quindi, destinati anche ai malati affetti da altre malattie degenerative (come l’Alzheimer). Un’elemosina.

Ma il problema non sono solo i soldi. "Anche se ci dessero un miliardo alla fine sono sicuro che finirebbero in un acquedotto bucato", aggiunge Pichezzi. Senza contare che i servizi e l’assistenza cambiano non solo da regione a regione, ma persino all’interno dello stesso comune.

"A Roma può capitare che abitando in un municipio si abbia l’assistenza a domicilio garantita per ventiquattr’ore, mentre se si abita nel municipio accanto le ore scendono a due", prosegue Pichezzi, che propone un protocollo nazionale per garantire l’assistenza ai malati affetti da Sla.

"Solo con la pianificazione - conclude - e la programmazione di interventi socio – sanitari mirati possiamo individuare il reale fabbisogno per i malati riducendo i costi. Altrimenti ci saranno solo sprechi e disservizi". Intanto i malati di Sla attendono che gli euro piovano dal cielo.

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